Jeder durchlebt mal Schlafstörungen, doch wenn diese zu einer Erkrankung führen, kann es schlimm enden.
Im Alter von 50. bis 60. Jahren kann es zu harmlosen Einschlafstörungen führen, darauf folgt immer weiter die Unfähigkeit zu schlafen, bis zur nicht mehr vorhandenen lebensnotwendige Ruhe. Bis jetzt deutet nichts auf eine tödliche verlaufende Krankheit hin.
Bei einigen ändert sich nach Wochen wieder der Schlafrythmus, sie können Schlaftabletten oder Entspannungsübungen einfügen, doch bei denen, die an der tödlichen familiären Schlafstörung leiden, ist dies nicht möglich und häufig entwickelt es sich dramatisch.
Es endet damit, dass die völlige Fähigkeit zum Schlafen verschwindet, es kommt zu schwerfälligen Konzentrations- und Denkstörungen, ein Oneiroid-Syndrom tritt ein. Dabei kommt es im Wachzustand zu Traumerlebnissen an den die Personen teilnehmen - sie können nicht entscheiden zwischen Traum- und Realitätszustand. Darauf folgen Halluzinationen und unkontrollierte Muskelkontraktionen, die Fähigkeit zu Sprechen geht verloren.Die Symptome deuten auf Demenz hin. Hinzu kommen schwere Muskelkrämpfe, sie werden inkontinent, das vegative Nervensystem gerät außer Kontrolle und die Betroffenen zeigen Herzrasen, Schweißausbrüche und eine Veränderung der Körpertemperatur. Die gesamten kognitiven Begabungen gehen verloren und bevor die Patienten in ein Koma verfallen können, versterben sie.
Zehn bis 14 Monate dauert der Leidensweg an. Therapiemöglichkeiten gibt es keine, lediglich die Krämpfe können mit Medikamenten reduziert werden.